Η Ουροδόχος Κύστη Μετράει (4η συνέχεια...)

Κανόνας Δύο: Κρατήστε την ζωή σας σε ισορροπία.

Πριν από την εγχείρησή του το 1996, ο Mansfield είχε ουρολοιμώξεις κάθε δύο μήνες περίπου. Αλλά το πιο ενοχλητικό πρόβλημα ήταν η διαρροή κατά τη διάρκεια του ύπνου. Ο Dr. Wachs πρότεινε μεγέθυνση της κύστης αφού είχε κάνει κάποιες ειδικευμένες μελέτες πάνω στη κύστη. Αντίθετα με την Thompson και την Ridley, που έχουν σακούλες, η επέμβαση του Mansfield ήταν πραγματική αύξηση του μεγέθους της κύστης. «Περίπου τρία εκατοστά πάνω από το πέος μου υπάρχει ένα κάθετο σημάδι που είναι περίπου τέσσερα εκατοστά σε μήκος. Από εκεί είναι που έκανε την επέμβαση. Χρησιμοποίησε ένα μέρος του εντέρου μου (για να μεγεθύνει την κύστη). Ήμουν στο νοσοκομείο για περίπου δύο μέρες». Τώρα η κύστη του κρατάει 600-800 κυβικά εκατοστά με ευκολία και κοιμάται όλη τη νύχτα χωρίς να χρειάζεται να σηκώνεται για καθετηριασμό. «Θα σηκωθώ το πρωί και δεν θα υπάρχει ούτε διαρροή, είναι απλά καταπληκτικό. Πριν την επέμβαση είχα διαρροή κάθε νύχτα».

Ο Mansfield, τώρα 49, ζει με τη γυναίκα του και τις δύο κόρες του στο Fountain Valley, της Καλιφόρνιας. Του αρέσει να πετάει και ανήκει στη διεθνή οργάνωση πιλότων σε αναπηρικό κάθισμα. Όχι μόνο η μεγέθυνση της κύστης έλυσε το πρόβλημα της διαρροής του, αλλά και απλοποίησε την ζωή του: «Δεν χρειάζεται να κοιμάμαι με εξωτερικό καθετήρα (condom), δεν χρειάζεται να έχω πανάκια ή οτιδήποτε άλλο. Θέλω να απλοποιήσω τη ζωή μου. Ήταν ένα μεγάλο πλεονέκτημα». Και έχει και λιγότερες ουρολοιμώξεις.

Η ΟΥΡΟΔΟΧΟΣ ΚΥΣΤΗ ΜΕΤΡΑΕΙ (3η ΣΥΝΕΧΕΙΑ)

Χειρουργικές εναλλακτικές

Η Mary Thompson, 43, από το Del Mar, της Καλιφόρνιας, είναι μια γνωστή μαραθωνοδρόμος σε αναπηρικό αμαξίδιο, έχοντας συμπληρώσει 110 μαραθώνιους. Αλλά η αθλητική της ζωή δεν θα ήταν ποτέ δυνατή εάν δεν είχε κάνει μια διόρθωση στην θεραπεία της αρκετό καιρό πριν.

Τραυματισμένη το 1982, η Thompson , Α7-8, είχε έναν μόνιμο καθετήρα μέχρι το 1988. Προβλεπόμενα, η κύστη της συρρικνώθηκε- προκαλώντας υψηλή πίεση, δυσρεφλέξια και διαρροή- και είχε «ατέλειωτες μολύνσεις», τόσες πολλές που ο γιατρός της τής πρότεινε μια παρεκτροπή του συστήματος ούρησης. «Ξαναφτιάχνουν το σύστημά σου ολοκληρωτικά-σαν η κύστη να μην δουλεύει πλέον καθόλου. Παραμένει, αλλά χρησιμοποιούν το έντερο για να φτιάξουν καινούρια». Μετά την εγχείρηση συνέχισε να έχει ουρολοιμώξεις αλλά ελαφρώς λιγότερο συχνά, αλλά το πραγματικό πλεονέκτημα ήταν η αλλαγή στον τρόπο ζωής της.

Η εγχείρηση δημιούργησε ένα καινούριο στόμιο στον αφαλό της για διαλείποντες καθετηριασμούς. «Μπορείς να το δεις και να το φτάσεις εύκολα», λέει η Thompson. «Όταν μου δημιουργήσανε αυτή τη σακούλα, μου έδωσε πολύ περισσότερη ελευθερία. Μπορούσα να πάω σε μέρη χωρίς να κάνω καθετηριασμό. Μερικές φορές μπορώ να φτάσω μέχρι και 6 ώρες χωρίς να κάνω καθετηριασμό, και η σεξουαλικότητά μου σίγουρα βελτιώθηκε. Αλλά είχα ακόμα ουρολοιμώξεις. Μέχρι πρόσφατα, όπου και έχω λιγότερες».

Γιατί συνέχισε να έχει ουρολοιμώξεις μέχρι μόνο προσφάτως; «Ο μόνος τρόπος που μπορώ να το εξηγήσω αυτό είναι ότι τα τελευταία χρόνια έχω εγκαταλείψει τους αγώνες δρόμου. Ακόμα κάνω μερικούς μαραθώνιους, αλλά πριν από αυτό έκανα μέχρι και τέσσερεις μαραθώνιους τον μήνα, έτσι ίσως το σύστημά μου είχε καταβεβληθεί. Ίσως το αμυντικό μου σύστημα να ήταν σε περισσότερο κίνδυνο. Δεν μπορώ να πω στα σίγουρα. Αλλά η καινούρια τεχνική που χρησιμοποιώ είναι να τρίβω λίγη αντιβιοτική κρέμα στην βάση του αφαλού μου όπου βάζεις τον καθετήρα, κι έτσι αποφεύγω κάποια βακτήρια, και το κάνω αυτό μόνο τα τελευταία τρία χρόνια, επίσης».

Η Thompson παντρεύτηκε έξι χρόνια πριν, έχει μεταπτυχιακό στην κοινωνική εργασία και δουλεύει ως κοινωνική λειτουργός στο Sharp Rehab. «Ελπίζω ότι θα βρω τον δρόμο μου», λέει.
Η μαραθωνοδρόμος σε αναπηρικό αμαξίδιο Mary Thompson οφείλει τον τρόπο ζωής της στην παρεκτροπή του ουρικού της συστήματος που έκανε το 1988.

Η Tami Ridley, Α5-6, από το San Pasqual Valley, της Καλιφόρνιας, κοντά στο San Diego, είχε μια παρόμοια εμπειρία, μόνο που η περίοδος χωρίς μολύνσεις ήρθε αμέσως μετά από την εγχείρηση παρεκτροπής το 1996 και κράτησε αρκετά χρόνια, μέχρι προσφάτως, σχεδόν το αντίστροφο από την εμπειρία της Thompson. Παρόλα αυτά η Ridley είναι ευχαριστημένη από το αποτέλεσμα της εγχείρησης. «Η σακούλα άλλαξε ολοκληρωτικά την ζωή μου», λέει. «Μου έδωσε πολύ ανεξαρτησία, παρόλο που τα τελευταία χρόνια έχω αρχίσει να έχω μολύνσεις ξανά. Αλλά ζω μια πολύ απαιτητική και αγχώδη ζωή. Έχω ένα εστιατόριο-μπαρ, με χώρο για ζωντανή διασκέδαση, ακόμα εξασκώ τη νομική και έχω και μια φάρμα. Πολλά πράγματα συμβαίνουν».

Γιατί άραγε οι ουρολοιμώξεις της Ridley επέστρεψαν μετά από χρόνια σχετικά χωρίς προβλήματα; «Επειδή ίσως κοιμάμαι τρεις ή τέσσερεις ώρες, έχω πολλές ευθύνες. Απλά είμαι καταβεβλημένη», λέει. Θα μπορούσε να επιστρέψει στο να είναι δίχως μολύνσεις εάν πρόσεχε τον εαυτό της καλύτερα; «Έτσι νομίζω, ναι, μόλις έκανα μια εξέταση στα νεφρά, που είναι από τα πρώτα πράγματα που μολύνονται, και η λειτουργία μου ήταν καλύτερη από φυσιολογική».

Οι παραλληλισμοί είναι προφανείς. Και η Thompson και η Ridley είναι ευχαριστημένες με την ελευθερία που προσφέρουν οι εγχειρήσεις παρεκτροπής, όπως επίσης και οι δύο έχουν περιόδους επαναλαμβανόμενων ουρολοιμώξεων καθώς και σχετικής ελευθερίας από αυτές. Και οι δύο αποδίδουν τις περιόδους με τις ουρολοιμώξεις στην καταβολή από υπερδραστηριότητα. Οι αγώνες δρόμου της Thompson τής έπαιρναν πολύ χρόνο και ενέργεια, ενώ οι ευθύνες της Ridley μεγάλωσαν καθώς έγινε ιδιοκτήτρια του Friar’s Folly, το μπιστρό της, στο San Marcos στη Καλιφόρνια.

Ο ρόλος της ως ιδιοκτήτρια μπιστρό, εκτός από το να της παίρνει πολύ χρόνο, κουβαλάει και έναν ακόμα παράγοντα: «Η ζωή μου έχει ως κέντρο το κρασί, τον καφέ, και αν δεν τα ισορροπήσω καλά- εάν πιω πολύ κρασί, πολύ κόκα-κόλα, πολύ καφέ, τότε είναι πρόβλημα».

Ποιο είναι λοιπόν το αντίδοτο; «Το νερό είναι καλό για την κύστη σου», γελάει, ενθυμούμενη τον πρώτο κανόνα. Και μην ξεχνάτε και τον δεύτερο κανόνα: Κρατήστε τη ζωή σας σε ισορροπία.

Η ακραία διαρροή είναι ακόμα ένας λόγος για χειρουργική επέμβαση. Το 1993 ο Robert Mansfield έπεσε από ένα κατασκευαστικό έργο, και τραυματίστηκε στον Θ1. «Είμαι ένας από τους τυχερούς ανθρώπους που έχουν μη-ολοκληρωμένη χαμηλή κάκωση», λέει. Ο Mansfield χρησιμοποιεί σχεδόν πάντα αναπηρικό κάθισμα, αλλά λέει, «περπατάω λιγάκι με πατερίτσες Lofstrand και κάθομαι αρκετό χρόνο όρθιος. Εάν είμαι όρθιος και η κύστη μου είναι γύρω στα 200 κυβικά εκατοστά γεμάτη, θα έχω διαρροή».

Η ουροδόχος κύστη μετράει (2η συνέχεια)

Ο Βασικός Κανόνας

Κανόνας πρώτος: Για να μείνετε μακριά από μολύνσεις, πιστέψτε στην θεωρία της «στάσιμης λακκούβας».
Όταν το νερό της βροχής μαζεύεται σε μια λακκούβα και μένει εκεί για πολύ καιρό, τα βακτήρια φαίνεται να ανέρχονται από το πουθενά και να δημιουργούν έναν στάσιμο μικρό βάλτο. Εάν δεν προστίθεται φρέσκο νερό κάθε λίγες ώρες και ο βάλτος δεν στεγνώνει τακτικά, ο βάλτος θα γίνει ένα χάος από μικρόβια.

Οι διαλείποντες καθετηριασμοί χρησιμοποιώντας την καθαρή τεχνική- πλένοντας τα χέρια με σαπούνι πριν τον καθετηριασμό, ξεπλένοντας και στεγνώνοντας τον καθετήρα μετά, διατηρώντας τον εξοπλισμό συλλογής ούρων αποστειρωμένο και καθαρίζοντας τις γεννητικές περιοχές καθημερινά- είναι ακόμα το πρωτόκολλο επιλογής. Σε συνδυασμό με το να πίνετε πολύ νερό και να διατηρείτε μια «ήσυχη» κύστη χαμηλής πίεσης (με το να ελαχιστοποιείτε τους αντανακλαστικούς σπασμούς της κύστης παίρνοντας αντιχολινεργικά φάρμακα όπως το Ditropan), αυτή η μέθοδος λειτουργεί καλά, αλλά όχι τέλεια. Με το χρόνο και τις σωστές συνθήκες, τα βακτήρια θα πολλαπλασιαστούν εν τέλει, προκαλώντας μόλυνση. Αλλά η επαγρύπνηση και η συνέπεια μπορούν να περιορίσουν τις μολύνσεις σε μια ή δυο τον χρόνο, ίσως και σε λιγότερες.

Εάν ακολουθείτε όλους τους κανόνες και έχετε ακόμα πολλές ουρολοιμώξεις τον χρόνο, είναι καιρός να επανεξετάσετε το πρόγραμμά σας με την βοήθεια ενός ειδικευμένου ουρολόγου, κατά προτίμηση κάποιον που έχει αρκετή εμπειρία με νευρογενείς κύστες. Ο Dr. Barton Wachs, της Ατλαντικής Ουρολογικής Ιατρικής Ομάδας (Atlantic Urological Medical Group) στο Long Beach, της Καλιφόρνιας, έχει τα απαραίτητα πιστοποιητικά και εμπειρία. Ο πρώτος του κανόνας είναι, όπου δυνατόν, να ξεφορτωθείτε τον εσωτερικό, μόνιμο καθετήρα. «Όλοι οι καθετήρες, εάν είναι στην κύστη περισσότερο από 72 ώρες», λέει, «προκαλούν μολύνσεις».

Μέσα σε τρεις ή τέσσερις μέρες, μια ουρολοίμωξη θα αναπτυχθεί». Οι εσωτερικοί, μόνιμοι καθετήρες είναι ιδανικοί για τα βακτήρια, τα οποία πολλαπλασιάζονται κάθε 20 λεπτά, ενώ το να παίρνεις συνέχεια αντιβιοτικά αποδυναμώνει τις αντιστάσεις του οργανισμού.
Εάν είναι αναγκαίο να έχετε μόνιμο καθετήρα- επειδή είστε τετραπληγικός με υψηλό χτύπημα ή έχετε πολύ περιορισμένη χρήση ή καθόλου χρήση των χεριών σας ή είστε μόνοι σας ή δεν έχετε βοηθό, ή ίσως η ουρήθρα σας είναι μπλοκαρισμένη- ο Dr. Wachs προτείνει μια κυστοτομή πάνω από τον ηβικό χώρο, που δημιουργεί έναν «αγωγό» από τον κοιλιακό τοίχο στην κύστη, προσπερνώντας την ουρήθρα. Ένας μόνιμος καθετήρας, που θα εισαχθεί στο καινούριο άνοιγμα, μπορεί να αλλαχθεί πιο εύκολα (προτείνεται μια φορά τον μήνα). Είναι πιο βολικό για αυτούς με περιορισμένη επιδεξιότητα στα χέρια και επιτρέπει επίσης την σεξουαλική επαφή. Συγκρινόμενος με μόνιμο καθετήρα στην ουρήθρα, ο καθετηριασμός που γίνεται πάνω από τον ηβικό χώρο αναπτύσσει λιγότερες ουρολοιμώξεις με συμπτώματα.

Παρόλα αυτά, καθώς οι μόνιμοι καθετήρες πάντα εισάγουν βακτήρια στην κύστη, η καλύτερη άμυνα κατά της μόλυνσης είναι το να πίνεις αρκετό νερό έτσι ώστε τα ούρα να τρέχουν καθαρά ή ελαφρώς κίτρινα. Αυτό όχι μόνο ξεπλένει τα βακτήρια, αλλά επίσης βοηθάει την κύστη να διατηρήσει την φυσική οξύτητά της, το οποίο δημιουργεί ένα αφιλόξενο περιβάλλον για τα βακτήρια. Η βιταμίνη C μπορεί επίσης να κάνει όξυνα ούρα. Επίσης, να αποφεύγετε τις ουσίες που είτε οδηγούν το PH σε αλκαλική σειρά ή προκαλούν ερεθισμό, όπως τα γαλακτοκομικά προϊόντα, ο καφές, το αλκοόλ, τα ανθρακούχα αναψυκτικά, οι χυμοί πορτοκάλι και γκρέιπφρουτ, και ο καπνός.

Μια από τις κυριότερες αιτίες μόλυνσης και ασθένειας είναι ο ερεθισμός, που μπορεί, σε ένα μικρό ποσοστό ατόμων, να καταλήξει σε καρκίνο. Καθώς ο χρόνιος ερεθισμός από τους μόνιμους καθετήρες αυξάνει τον κίνδυνο καρκίνου, είναι λογικό να ελαχιστοποιήσουμε τον ερεθισμό χρησιμοποιώντας ένα καθετήρα με επένδυση από σιλικόνη (είναι πιο λείο), ή έναν με επένδυση από αντιβιοτικό για να μειώσει τον κίνδυνο μόλυνσης.